Fonte: LICERE - Revista do Programa de Pós-graduação Interdisciplinar em Estudos do Lazer; v. 16 n. 3 (2013): setembro
Palavras-chave:
Distrofias Musculares; Qualidade de Vida; Criança
Resumo:
A Distrofia Muscular Conge^nita (DMC) e´ uma afecc¸a~o muscular com manifestac¸o~es cli´nicas evidentes desde o nascimento ou nos primeiros meses de vida, caracterizada por hipotonia, hipotrofia muscular, retrac¸o~es fibrotendi´neas e deformidades, com aquisic¸o~es motoras limitadas e raramente alcance da marcha. Por essa caracteri´stica incapacitante surgem questionamentos acerca da qualidade de vida (QV) destas crianc¸as. Esse estudo objetivou avaliar a qualidade de vida de duas crianc¸as portadoras de DMC a partir da Escala de Avaliac¸a~o de Qualidade de Vida (AUQEI - Autoquestionnaire Qualite´ de Vie Enfant Image´). Para tanto foi aplicado o questiona´rio AUQEI a`s duas crianc¸as e feita uma pergunta adicional as suas ma~es: O que voce^ considera qualidade de vida para o seu filho? Os resultados quantitativos foram comparados com a nota de corte (48). Para as respostas das perguntas abertas do AQUEI foi aplicado o me´todo “analise do conteu´do” e distribui´das as ideias em categorias. As respostas dadas pelas ma~es foram transcritas, considerando-se suas ideias principais. Evidenciou-se boa QV apenas no caso 2 (escore 54). Com relac¸a~o a`s perguntas abertas, a categoria funcionalidade mostrou atuac¸a~o negativa da QV e a socializac¸a~o e o lazer influenciaram positivamente. No que diz respeito ao que as ma~es consideram QV para os seus filhos, aparecem no discurso como fatores importantes a funcionalidade, a felicidade e a atuac¸a~o da fisioterapia. No confronto de ideias ma~es e filhos verificamos concorda^ncia com relac¸a~o a` significa^ncia da func¸a~o na QV. O conhecimento obtido e´ de fundamental importa^ncia para um melhor planejamento dos programas de tratamentos.
